Мой сын, Андрюхин Никита Михайлович (17.05.2014 г.р.), страдает ДЦП, смешанная форма (атонически-астатическая, спастическая диплегия).
Он родился очень рано – на 26-й неделе беременности и весил всего лишь 960 грамм, что считается экстремальной недоношенностью. Неонатологи и руководство перинатального центра держали нас в «информационном вакууме» по поводу таких детей, уверяя только, что все будет хорошо. Но, видя, как ребенку становилось резко хуже, почему-то меня не успокаивали их слова. Никита начинал дышать самостоятельно ненадолго, а затем опять переставал, и его вновь интубировали раз за разом, пока не прекратили попытки снять его с аппарата ИВЛ до 1,5-месячного возраста; затем у сына обнаружился цитомегаловирус, которого не было при рождении и который вызвал гепатит; затем отказал кишечник (некротический энтероколит); потом нейрохирург диагностировал ухудшение степени ВЖК (внуртижелудочкового кровоизлияния) – с 1й до 2й, потом начались желтуха, пневмония и еще много разных страшных диагнозов, а под конец реанимации – резкая отслойка сетчатки из-за неправильных параметров ИВЛ, которая грозила полной слепотой (самая тяжелая форма ретинопатии недоношенных – заднеагрессивная, оба глаза). Офтальмолог прооперировал глаза (лазерокоагуляция сетчатки), но спасти удалось только центральное зрение (макулу), и теперь Никита видит только перед собой («тоннельное» зрение). Попытки перевезти ребенка из реанимации перинатального центра в реанимацию московской больницы окончились неудачей – руководство центра воспрепятствовало этому.
Выписали Никиту в 3,5 месяца. И мы сразу понеслись по врачам практически всех специальностей (неврологи, офтальмологи, ортопеды, педиатры-неонатологи, кардиологи, урологи, отоларингологи, хирурги, гастроэнтерологи, пульмонологи, эндокринологи). Первые 1,5 года после выписки мы с ребенком практически жили в московских пробках вместе с нашим дедушкой, у которого была машина, потому что в нашем городе специалисты по таким детям отсутствуют. В перерывах между врачами, Никита проходил курсовое лечение и реабилитацию, назначенные нашими врачами (массаж, ЛФК, бассейн, физиотерапия, медикаментозная терапия и др.).
До определенного момента, как нам казалось, все шло хорошо, пока возраст Никиты не приблизился к 1 году, и тогда мы впервые услышали диагноз «ДЦП», а впоследствии оформили инвалидность. После этого мы поняли, что без более профессиональной реабилитации нам не обойтись, и Никита начал проходить лечение в различных специализированных центрах, клиниках, больницах.
Все это дало свои результаты, и сейчас Никита, в свои 4,5 года научился самостоятельно стоять без опоры, сидеть с кривой спиной (кифоз), передвигаться без поддержки по ровной поверхности, и даже немного прыгать. Но по неровной поверхности (бордюры, лестницы, неровный снег, кочки) сын может перемещаться только с опорой (рука взрослого, перила и др.). Походка – на широко расставленных ногах, качаясь, часто боком и на носках. Нарушена координация, мелкая моторика, руки не могут выполнять тонких и точных движений. Психо-моторное и речевое развитие Никиты – от 16 до 24 месяцев (по оценкам специалистов). На данный момент произносит около 7 односложных слов («мама», «папа», «дай», «на», «туда», «иди», «пока»), что для нас прогресс, т.к. еще полгода назад слов было совсем мало – около 3-4. Свои эмоции сын выражает звуками («бо», «во», «у» и др.). Боится громких и резких звуков, иногда бывает необоснованный страх, тремор в нижних конечностях. Умеет самостоятельно кушать (но не жидкую пищу, т.к. проливает), пить из поильника/бутылочки, играет в игрушки. Остальное – только со взрослыми. Также есть большие проблемы со зрением: у Никиты осталось лишь «тоннельное» зрение (совсем нет периферии, видимость – как в подзорную трубу); частичная атрофия зрительных нервов (ЧАЗН), косоглазие, требующее оперативного вмешательства; астигматизм и быстро прогрессирующая близорукость, из-за чего постоянно нужно менять линзы в его очках. Проблемы со зрением, помимо всего прочего, мешают сыну ориентироваться в пространстве: он просто не видит людей и предметы, которые приближаются/находятся даже немного сбоку/сверху/снизу, поэтому постоянно сталкивается с ними, если его не сопровождать.
В апреле 2019 г. Никита, ко всему прочему, перенес операцию по удалению аденоидов под общим наркозом. Впереди операция по исправлению косоглазия.
По оценкам наших лечащих врачей, шансы на то, что состояние сына улучшится, есть. Поэтому мы надеемся, что Никита сможет ходить, бегать и прыгать, как все обычные дети, что он, наконец, сможет разговаривать, общаться, играть со сверстниками, что удастся хоть немного восстановить его зрение.
Для этого Никите необходимо продолжать регулярные курсы реабилитации и лечение в специализированных центрах, ведь сейчас у него самый благоприятный возраст для этого, упустить это время – значит потерять огромный шанс, который в дальнейшем не представится, потому что чем младше ребенок, тем пластичнее его мозг, который гораздо легче поддается восстановлению.
Те победы, которых сын достиг на сегодняшний день – это результат практически непрерывных реабилитаций, занятий, лечения, а ведь у врачей вначале были большие сомнения в том, что ребенок сможет самостоятельно передвигаться (даже по ровной поверхности) и понимать обращенную речь. Поэтому нам нельзя останавливаться, у ребенка есть шансы на более-менее нормальную жизнь, но он должен заниматься для этого. Наша семья живет «на чемоданах» с той самой даты, когда родился Никита – 17.05.2014, мы пытаемся вкладывать последние силы и средства, чтобы «вытянуть» его. Но, к сожалению, нам приходится просить помощи, т.к. наши силы и средства небезграничны. У Никиты есть маленькая сестра (3 г.), которая также требует внимания; работает, по сути, только папа Никиты, а я (мама) только что вышла из отпуска по уходу за ребенком до 3-х лет. Также мы помогаем бабушке и дедушке, которые осуществляют уход за детьми, пока мы на работе.
В данный момент Никиту ждут опытные специалисты НОЧУ ДО «Центр реабилитации и развития «Генезис», который находится в г. Электросталь Московской области (50 минут езды на машине от нашего города). Срок реабилитации – 1 год. Такой длительный курс необходим из-за того, что развитие ребенка с ДЦП и грубой ЗПРР – это очень долгий и трудоемкий процесс, который не укладывается в один-два месяца, и реабилитация должна быть постоянной на протяжении нескольких лет. Стоимость данного курса составляет 288 000 рублей, в него включены:
-
занятия с нейропсихологом – 72 шт. по 1 ч. (из расчета 2 раза в неделю);
-
-
занятия с логопедом – 72 шт. по 1 ч. (из расчета 2 раза в неделю);
-
-
занятия с дефектологом – 72 шт. по 1 ч. (из расчета 2 раза в неделю);
-
-
занятия адаптивной ЛФК – 72 шт. по 1 ч. (из расчета 2 раза в неделю).
Прошу Вас помочь оплатить данный счет за годовую реабилитацию Никиты в НОЧУ ДО «Центр реабилитации и развития «Генезис».
С уважением, Андрюхина Ю.И., мама Никиты